可申请罕见病补助的疾病

@衡世2895:哪些病享受红十字救助? -
蒯樊13556151338…… 红十字会救助的对象是患有先天性心脏病、白血病、再生障碍性贫血、溶血性贫血、恶性肿瘤、严重先天性躯体及肢体运动障碍矫形、重症肝炎、系统性红斑狼疮、终末期肾病、严重烧伤、重度精神病、罕见疾病和进行器官移植等十三类重大疾病,且个人医疗费用负担数额较大的困难大病患者.具体救助标准和金额根据当地红十字会的政策和规定而定.

@衡世2895:罕见的病怎样做能得到救助 -
蒯樊13556151338…… 救助罕见病还需微力量 政府至少有3件事可做:鼓励研发药物,保障药物供应,引导社会组织开展救助 最近,一场名为“冰桶挑战”的接力慈善秀,从国外蔓延到国内,名人纷纷接受挑战,展现对“渐冻人”的爱心.这场慈善秀虽然带着冰,却...

@衡世2895:罕见疾病的种类有哪些? -
蒯樊13556151338…… 重症肌无力 多发性骨髓瘤 白化病 系统性红斑狼疮 睡美人症候群 血友病 库欣综合征 视网膜母细胞瘤 克山病 白点病 会阴下降综合征 多睾症 食管白斑百 血症 光泽苔藓 半乳糖血症 疯牛病 原发性腮腺淋巴瘤 重症肌无力度危象 外阴白化病 成人硬肿...

@衡世2895:重要特殊罕见病有哪些? -
蒯樊13556151338…… 白血病,巨人症,Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等. 罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命.世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变.国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%.在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的.根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病.

@衡世2895:哪种疾病可以申请大病医疗救助 -
蒯樊13556151338…… 城镇职工患有以下疾病,符合住院条件,可以申请特殊疾病门诊:1、肾衰竭透析治疗; 2、恶性肿瘤放、化疗;3、器官移植的抗排异治疗; 4、原发性高血压(属于高度危险组和极度危险组);5、糖尿病伴并发症; 6、肺原性心脏病; 7、类...

@衡世2895:孤儿病都有哪些? -
蒯樊13556151338…… 一般来讲,孤儿病就是罕见病,指发病率小于20万分之一的病,但孤儿病的概念比罕见病更广,也包括一些不是很少见,但被人们忽视的“没有家”的疾病. 忽视原因:被忽视的原因是多方面的,一是这些疾病的确少见,人们对此缺乏足够的...

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