月亮孩子之家是什么病
@赫彩3974：月亮孩子之家是一个组织?月亮孩子之家是一个组织吗
逄心17146922575…… 通过网络查询,该组织自称:月亮孩子之家是由白化病患者及家属,于2008年自发建立起来的一个公益平台,旨在帮助并支持更多白化病患者及其家庭,现已通过民政部门注册为一家关注与支持白化病及其他罕见病的民间非赢利性机构. 该组织通讯地址:陕西省西安市莲湖区新园路2号邮编:710082 网址:http://www.albinism.org.cn/ ,但这个网站在工信部网站未查询到备案编号.
@赫彩3974：什么是月亮孩孑 -
逄心17146922575…… 人们将这类病人俗称为“羊白头” 白化病患儿不能晒太阳 被称为“月亮孩子”白化病是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病.这类病人通常是全身皮肤、毛发,因此表现为眼睛视网膜五色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄,看东西时总是眯着眼睛.皮肤、眼睛缺乏黑色素
@赫彩3974：我女儿是先天性白化病,眼力是二级残,请问这样的国家有补助吗 -
逄心17146922575…… 目前,只可以申请低保一类的.如果你女儿还不到十八周岁,并且家庭经济情况困难,可以到中国白化病协会网站“月亮孩子之家”申请一些补助.网站搜索就有,或者致电029-81940112,月亮孩子之家负责人:关禄.
@赫彩3974：生女孩是白化病 和 生白化病的女孩 是有区别的,区别在哪 -
逄心17146922575…… 一对正常夫妇,生了一个白化病的儿子,再生一个白化病的女儿的几率是多少?生女孩是白化病的几率是多少? 我来回答一下这个吧.已经生了一个白化病儿子,就说明不是“正常”的,夫妇当中某一个或者二人都是白化病基因携带者.楼主是担心下一胎生的也是白化病吗?这个的概率还算比较高的,但也不是绝对,建议去进行白化病基因筛查.我只知道广州和北京的比较有名也比较权威.楼主如果想进一步了解,建议到“月亮孩子之家”论坛发贴咨询.
@赫彩3974：云南省第二人民医院红十字会医院可以为白化病儿配眼镜吗 -
逄心17146922575…… 楼主好,到目前为止,还没有真正适合白化病的眼镜.白化病的视力,除了低视力外,还带有眼球震颤+屈光,还有散光.如果楼主的孩子不到十八岁,在中国白化病协会“月亮孩子之家”网站,有一份每月生活费用补助和助视品医疗手术费用补助的申请表格,还有一份白化病信息登记的表格.
@赫彩3974：现有一对表现正常的夫妇,已知男方父亲患白化病,女方父母均正常,但其弟弟也患有白化病. -
逄心17146922575…… 白化病是常染色体隐性遗传的,男方父亲患病母亲不患病,则父亲的基因型是aa,母亲是Ax(x为未知),该男子不患病,其基因型一定是Aa,概率为一;女方父母不患病,本身也不患病但是其弟弟患病,则父母的基因型是Aa,所以女方Aa的概率为2/3,AA的概率为1/3.因此生出患白化病孩子[aa]的概率为2/3乘以1/4等于1/6
逄心17146922575…… 通过网络查询,该组织自称:月亮孩子之家是由白化病患者及家属,于2008年自发建立起来的一个公益平台,旨在帮助并支持更多白化病患者及其家庭,现已通过民政部门注册为一家关注与支持白化病及其他罕见病的民间非赢利性机构. 该组织通讯地址:陕西省西安市莲湖区新园路2号邮编:710082 网址:http://www.albinism.org.cn/ ,但这个网站在工信部网站未查询到备案编号.
@赫彩3974：什么是月亮孩孑 -
逄心17146922575…… 人们将这类病人俗称为“羊白头” 白化病患儿不能晒太阳 被称为“月亮孩子”白化病是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病.这类病人通常是全身皮肤、毛发,因此表现为眼睛视网膜五色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或白里带黄,看东西时总是眯着眼睛.皮肤、眼睛缺乏黑色素
@赫彩3974：我女儿是先天性白化病,眼力是二级残,请问这样的国家有补助吗 -
逄心17146922575…… 目前,只可以申请低保一类的.如果你女儿还不到十八周岁,并且家庭经济情况困难,可以到中国白化病协会网站“月亮孩子之家”申请一些补助.网站搜索就有,或者致电029-81940112,月亮孩子之家负责人:关禄.
@赫彩3974：生女孩是白化病 和 生白化病的女孩 是有区别的,区别在哪 -
逄心17146922575…… 一对正常夫妇,生了一个白化病的儿子,再生一个白化病的女儿的几率是多少?生女孩是白化病的几率是多少? 我来回答一下这个吧.已经生了一个白化病儿子,就说明不是“正常”的,夫妇当中某一个或者二人都是白化病基因携带者.楼主是担心下一胎生的也是白化病吗?这个的概率还算比较高的,但也不是绝对,建议去进行白化病基因筛查.我只知道广州和北京的比较有名也比较权威.楼主如果想进一步了解,建议到“月亮孩子之家”论坛发贴咨询.
@赫彩3974：云南省第二人民医院红十字会医院可以为白化病儿配眼镜吗 -
逄心17146922575…… 楼主好,到目前为止,还没有真正适合白化病的眼镜.白化病的视力,除了低视力外,还带有眼球震颤+屈光,还有散光.如果楼主的孩子不到十八岁,在中国白化病协会“月亮孩子之家”网站,有一份每月生活费用补助和助视品医疗手术费用补助的申请表格,还有一份白化病信息登记的表格.
@赫彩3974：现有一对表现正常的夫妇,已知男方父亲患白化病,女方父母均正常,但其弟弟也患有白化病. -
逄心17146922575…… 白化病是常染色体隐性遗传的,男方父亲患病母亲不患病,则父亲的基因型是aa,母亲是Ax(x为未知),该男子不患病,其基因型一定是Aa,概率为一;女方父母不患病,本身也不患病但是其弟弟患病,则父母的基因型是Aa,所以女方Aa的概率为2/3,AA的概率为1/3.因此生出患白化病孩子[aa]的概率为2/3乘以1/4等于1/6
