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@戴鸿6068：罕见的病怎样做能得到救助 -
百是17865727126…… 救助罕见病还需微力量 政府至少有3件事可做:鼓励研发药物,保障药物供应,引导社会组织开展救助 最近,一场名为“冰桶挑战”的接力慈善秀,从国外蔓延到国内,名人纷纷接受挑战,展现对“渐冻人”的爱心.这场慈善秀虽然带着冰,却...
@戴鸿6068：全世界有多少罕见病患者?
百是17865727126…… 罕见病又称为孤儿疾病,根据世界卫生组织的定义,罕见病是发病率低,发病人数少的疾病,一般患病人数只占比总人口的0.65%到19%.这种疾病确切的病因不明,多为先天性疾病,常见的有渐冻症、兔层、先天性心脏病、白化病、地中海贫血等. 罕见病并不罕见,就在你我身边.目前全球共有罕见病患者三亿多人,约占全球人口总数的4%,这也意味着,平均每25个人中,就有一个罕见病患者. 罕见病主要由遗传缺陷引起,还有一部分是因为感染或过敏性反应、机体退化或增生引起.罕见病已成为我国5岁以下儿童重要死因之一,有不少患者在出生时或儿童期,就已诊断出罕见病.
@戴鸿6068：罕见病医保政策 -
百是17865727126…… 我国1999年版出台的《药品注册管理办法》提到了罕见病和治疗罕见病新药.2009年1月9日,《新药注册特殊审批管理规定》正式颁布实施,并将罕见病审批列入特殊审批范围.2000年我国台湾地区颁布《罕见病防治及药物法》,患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销.目前国内还未正式出台相关的优惠政策.
@戴鸿6068：罕见病已经不罕见了吗? -
百是17865727126…… 目前,国际确认的罕见病有7000多种,例如白血病、“瓷娃娃”、“渐冻症”,但还有很多鲜为人知的罕见病. 研究显示,80%以上的罕见病由遗传因素导致,50%在出生或儿童期发病.一旦配偶双方存在相同缺陷基因,下一代就有可能患罕见病.
@戴鸿6068：罕见疾病的种类有哪些? -
百是17865727126…… 重症肌无力 多发性骨髓瘤 白化病 系统性红斑狼疮 睡美人症候群 血友病 库欣综合征 视网膜母细胞瘤 克山病 白点病 会阴下降综合征 多睾症 食管白斑百 血症 光泽苔藓 半乳糖血症 疯牛病 原发性腮腺淋巴瘤 重症肌无力度危象 外阴白化病 成人硬肿...
@戴鸿6068：两个月后还起黄疸 - 儿科 - 复禾健康问答
百是17865727126…… 2023年中国十大杰出青年如下:1. 周承钰:24岁,文昌发射场指挥员.2. 朱海秀:23岁,广东援鄂医疗队护士.3. 徐卓立:19岁,长安大学建筑工程学院学生.4. “00后”抗洪战士.5. 刘荣超:25岁,远望5号测量船航海舵手.6. 王唯佳:18岁,罕见病“庞贝病”患者.7. 赵鹏菲:90后,山区教师.8. 汪晗:30岁,社区工作者.9. 黎志伟:90后,快递员.10. 石梦林:00后,中学生.以上这些青年都凭借其出色的表现和成就脱颖而出,他们的故事和经历也激励和鼓舞着更多的年轻人追求自己的梦想,不断努力和奋斗.
@戴鸿6068：重要特殊罕见病有哪些? -
百是17865727126…… 白血病,巨人症,Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等. 罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命.世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变.国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%.在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的.根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病.
百是17865727126…… 救助罕见病还需微力量 政府至少有3件事可做:鼓励研发药物,保障药物供应,引导社会组织开展救助 最近,一场名为“冰桶挑战”的接力慈善秀,从国外蔓延到国内,名人纷纷接受挑战,展现对“渐冻人”的爱心.这场慈善秀虽然带着冰,却...
@戴鸿6068：全世界有多少罕见病患者?
百是17865727126…… 罕见病又称为孤儿疾病,根据世界卫生组织的定义,罕见病是发病率低,发病人数少的疾病,一般患病人数只占比总人口的0.65%到19%.这种疾病确切的病因不明,多为先天性疾病,常见的有渐冻症、兔层、先天性心脏病、白化病、地中海贫血等. 罕见病并不罕见,就在你我身边.目前全球共有罕见病患者三亿多人,约占全球人口总数的4%,这也意味着,平均每25个人中,就有一个罕见病患者. 罕见病主要由遗传缺陷引起,还有一部分是因为感染或过敏性反应、机体退化或增生引起.罕见病已成为我国5岁以下儿童重要死因之一,有不少患者在出生时或儿童期,就已诊断出罕见病.
@戴鸿6068：罕见病医保政策 -
百是17865727126…… 我国1999年版出台的《药品注册管理办法》提到了罕见病和治疗罕见病新药.2009年1月9日,《新药注册特殊审批管理规定》正式颁布实施,并将罕见病审批列入特殊审批范围.2000年我国台湾地区颁布《罕见病防治及药物法》,患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销.目前国内还未正式出台相关的优惠政策.
@戴鸿6068：罕见病已经不罕见了吗? -
百是17865727126…… 目前,国际确认的罕见病有7000多种,例如白血病、“瓷娃娃”、“渐冻症”,但还有很多鲜为人知的罕见病. 研究显示,80%以上的罕见病由遗传因素导致,50%在出生或儿童期发病.一旦配偶双方存在相同缺陷基因,下一代就有可能患罕见病.
@戴鸿6068：罕见疾病的种类有哪些? -
百是17865727126…… 重症肌无力 多发性骨髓瘤 白化病 系统性红斑狼疮 睡美人症候群 血友病 库欣综合征 视网膜母细胞瘤 克山病 白点病 会阴下降综合征 多睾症 食管白斑百 血症 光泽苔藓 半乳糖血症 疯牛病 原发性腮腺淋巴瘤 重症肌无力度危象 外阴白化病 成人硬肿...
@戴鸿6068：两个月后还起黄疸 - 儿科 - 复禾健康问答
百是17865727126…… 2023年中国十大杰出青年如下:1. 周承钰:24岁,文昌发射场指挥员.2. 朱海秀:23岁,广东援鄂医疗队护士.3. 徐卓立:19岁,长安大学建筑工程学院学生.4. “00后”抗洪战士.5. 刘荣超:25岁,远望5号测量船航海舵手.6. 王唯佳:18岁,罕见病“庞贝病”患者.7. 赵鹏菲:90后,山区教师.8. 汪晗:30岁,社区工作者.9. 黎志伟:90后,快递员.10. 石梦林:00后,中学生.以上这些青年都凭借其出色的表现和成就脱颖而出,他们的故事和经历也激励和鼓舞着更多的年轻人追求自己的梦想,不断努力和奋斗.
@戴鸿6068：重要特殊罕见病有哪些? -
百是17865727126…… 白血病,巨人症,Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等. 罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命.世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变.国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%.在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的.根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病.
