罕见病中心官网

@窦政6458：世界有多少罕见病患者?
仇届15030019059…… 罕见病又称为孤儿疾病,根据世界卫生组织的定义,罕见病是发病率低,发病人数少的疾病,一般患病人数只占比总人口的0.65%到19%.这种疾病确切的病因不明,多为先天性疾病,常见的有渐冻症、兔层、先天性心脏病、白化病、地中海贫血等.罕见病并不罕见,就在你我身边.目前全球共有罕见病患者三亿多人,约占全球人口总数的4%,这也意味着,平均每25个人中,就有一个罕见病患者.罕见病主要由遗传缺陷引起,还有一部分是因为感染或过敏性反应、机体退化或增生引起.罕见病已成为我国5岁以下儿童重要死因之一,有不少患者在出生时或儿童期,就已诊断出罕见病.

@窦政6458：剖腹产后77天了能做深蹲动作吗 - 其他妇幼疾病 - 复禾健康问答
仇届15030019059…… 我国1999年版出台的《药品注册管理办法》提到了罕见病和治疗罕见病新药.2009年1月9日,《新药注册特殊审批管理规定》正式颁布实施,并将罕见病审批列入特殊审批范围.2000年我国台湾地区颁布《罕见病防治及药物法》,患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销.目前国内还未正式出台相关的优惠政策. 有医社保和保险能保险,具体可以去询问当地医院.